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チーム結成2.がん患者と家族のサポート情報

がんであることを宣告されたら、真っ先に知りたい情報とはどのようなものでしょうか。

初めて治療を受ける方なら、病気のこと、治療のこと、お金のこと、将来のことなどなど、知りたいことや調べなければならないことが次々と出てきて、頭の中も心も混乱してしまう方が多いのではないかと思います。

がん患者ご本人は体調もすぐれないでしょうから、ネットで必要な情報を探すだけでも大変です。そして、いろいろな手配に追われるご家族もそれは同じこと。

ソーシャルワーカーがいる大きな病院であれば、傷病手当のことなどくわしく教えてくれますが、会社とのやり取りまではアドバイスしてもらえません。

このページでは、国や専門機関、民間などが提供している社会的なサポートや、がん患者同士のコミュニティ、先輩患者の体験談が読めるメディアなど、代表的なものをご紹介していきたいと思います。

がんとがん治療について知る

多くの人が最初に知りたいと思うのは自分のがん(罹患したがん)についてだと思います。

いま自分の体に起こっていること、これから受ける治療についてあらかじめ知っておけば、担当医とのコミュニケーションも円滑に行なえますし、なにより、今後のあらゆることに対する「覚悟」ができます。

いまならネットを使えば、病名を検索するだけで閲覧しきれないくらいのサイトがヒットしますから、何か知りたいと思ったときに、その情報を手に入れること自体はそんなに難しくないでしょう。

しかし、ここで心がけたいのは「正しい知識を持つこと」です。ネット上には、偏った立場で書かれた情報や、古いデータに基づいて書かれた情報もたくさんあり、なかにはいたずらに不安をあおるようなものもあります。そういった情報に惑わされず、客観的で正確な情報を手に入れることが大切なのです。

また2018年1月30日より、国立がん研究センターとヤフーが連携して情報提供をスタート。スマホ版のYahoo!検索窓に各種がんの病名などを入力すると、検索結果画面の上部にがん情報サービスが提供する病気の説明や原因、症状などの情報が表示されるようになりました。

これはインターネットががんという病気の概要や治療法に関する情報源のメインであることを受けてのことだそうです(内閣府による調査では60歳未満の半数以上ががんを治療する病院や治療法についてインターネットが情報源と回答)。

国立がん研究センターがん情報センターの使命は「正しい情報に基づいて、国民のためのがん対策推進を支援する」こと。以下にご紹介していくのはすべて、こうした使命感によって運営されているものばかりです。

国立がん研究センター「がん情報サービス」

国立がん研究センター
画像引用元:国立がん研究センター
http://ganjoho.jp/public/

日本におけるがん医療の中心ともいえる国立がん研究センターが運営するがんの総合情報サイト。がんや治療法の解説はもちろん、病院探し、お金や生活の支援、心のケアまで、がんに関するありとあらゆる情報を網羅しています。

どのページからもすぐ「用語集」に飛べるようになっており、わからない言葉が出てきてもその場で調べることができるので便利。無料の電話相談などもありますし、小児がんに特化したサイトも併設されています。がん告知を受けたらまずこのサイトで情報を獲得しましょう。

国立がん研究センター
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NPO法人キャンサーネットジャパン

NPO法人キャンサーネットジャパン
画像引用元:NPO法人キャンサーネットジャパン
http://www.cancernet.jp/

がん医療に関する情報発信や、がん疾患啓発のためのイベント・セミナーなどを行うNPO法人、キャンサーネットジャパンの公式サイト。

がん患者とその家族向けに作られた情報冊子「もっと知ってほしいがんのこと」シリーズは、がんと宣告された直後のアドバイスから始まり、役立つ・知っておきたい情報が、時系列的にていねいにわかりやすく解説されています。医療関係者向けとなっていますが、一般の人でもPDFなどをダウンロードできます。

NPO法人キャンサーネットジャパン
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「もっと知ってほしい がんのこと」ダウンロードページ

もっと知ってほしいがんのこと
画像引用元:NPO法人キャンサーネットジャパン
http://www.cancernet.jp/visual/top

がんの種類別、がんと栄養、大切な人ががんになったときなど、テーマ別に資料がアップされています。

「もっと知ってほしい がんのこと」
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がんを学ぶ

がんを学ぶ「ひとりのがんに、みんなの力を。」
画像引用元:がんを学ぶ
http://ganclass.jp/

製薬会社ファイザーが運営するがんの特設サイト。診断から治療まで「ひとりのがんにみんなで向かっていく」をコンセプトに、さまざまな情報がわかりやすく解説されています。

コンセプトどおり、がんそのものの情報よりも、がん患者を社会や家族によってサポートしていくための情報に重点を置いており、公的支援や在宅療法に関する情報も網羅されています。

特に初めてがん治療を受ける人に向け、治療の流れや豆知識をわかりやすく解説する「がん患者入門」というコンテンツは必見。

「これから治療を始めるあなたへ」「これから入院するあなたへ」「入院・手術」「通院しながら治療を続けるあなたへ」といった目的別にまとめられていて、パンフレットがPDFでダウンロードできます。

がんを学ぶ「ひとりのがんに、みんなの力を。」
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抗がん剤について知る

治療が始まったら次は、薬の効果や副作用、生活上の豆知識といった身近で細々とした情報や、がんに関するもう少し詳しい情報が知りたくなると思います。

抗がん剤治療中に役立つ・知っておきたい情報や、最新ニュースサイト、セカンドオピニオンの求め方などについてまとめました。

サバイバーシップ

サバイバーシップ「がんと向き合ってともに生きること。」
画像引用元:サバイバーシップ
http://survivorship.jp/

静岡県立静岡がんセンターと大鵬薬品工業が共同運営する、がん治療によって生じる諸症状への対応策についてまとめたサイト。

抗がん剤の副作用・後遺症への対策、治療中の食事の工夫、脱毛ケアなど、患者本人のつらさをやわらげる方法について、患者をサポートする家族にも役立つ情報が網羅されています。

一般的なサイトでは副作用とされないような細かな症状にも目を向け、それぞれの対応策や改善策が項目ごとにまとめてあるのが特徴。

患者の声をアンケートで集めるなど、さまざまな実例を元に患者視点に立った構成になっています。

サバイバーシップ
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患者の「知りたい」がわかる本

『がん患者の「知りたい」がわかる本』(株式会社じほう刊/2,376円)は、がん患者からよく寄せられる生活上の悩みや疑問をまとめたQ&A集です。

「抗がん剤の副作用が強いほど効果があるの?」「副作用が起こったらどうすればいい?」「家族と同じお風呂に入っていいの?」「妊娠できる?」「治療費や仕事は?」といった、がん患者ならだれでも抱く疑問をはじめ、ピア・サポート(がん患者同士の相互サポート)、遺伝子カウンセリングなど、あまり知られていない情報なども知ることができます。

患者の知りたい生活上のあれこれに、専門家がていねいに回答・アドバイスしてくれる一冊です。

患者の「知りたい」がわかる本
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「がん治療」新時代WEB

「がん治療」新時代WEB
画像引用元:「がん治療」新時代WEB
http://gan-mag.com/

再生細胞医療の研究開発を行うバイオベンチャー企業、株式会社メディネットが運営する情報サイト。1年に2冊のペースで無料の冊子を発行しています(ただし在庫がないものもある)。

がん治療の最前線に立つ医師へのインタビュー取材や治療現場からの症例レポート、新しい治療技術や新薬、緩和ケアなどさまざまな角度から、がんの情報を発信しています。

医学専門誌のような難しい内容だけでなく、「がんを明るく生きる」「がんと食」「がんとQOL」のように、治療中の生活の質を改善し、患者の支えるヒントが満載のメディアです。

「がん治療」新時代WEB
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がんと・ひとを・つなぐオンコロ

がんと・ひとを・つなぐオンコロ
画像引用元:がんと・ひとを・つなぐオンコロ
https://oncolo.jp/

治験・臨床試験支援事業を手がける株式会社クリニカル・トライアルが運営するがんの情報サイト。オンコロとは「オンコロジー(腫瘍学)」の略です。

長年にわたり臨床試験情報を取り扱ってきた実績を活かし、新しい医療ニュースや、がんの種類別臨床試験(治験)の情報、がん経験者の体験談、独自のリサーチデータなどを配信しています。

またがんの最新治療にかかわっている医師へのインタビューなど、かなり専門性の高いコンテンツも発信しています。

がんと・ひとを・つなぐオンコロ
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TOBYO:日本の闘病記57000

TOBYO:日本の闘病記57000
画像引用元:TOBYO:日本の闘病記57000
http://www.tobyo.jp/

株式会社イニシアティブが運営する、ネット上の闘病情報を検索・共有できるサイト。

がんだけではなく、闘病体験をつづったさまざまなページにアクセスすることができるのがほかのがんサイトと異なるところ。病名だけでなく、性別や年代で絞り込むことも可能です。

あくまでもがん治療の体験談をデータベース化したものですが、内容が濃く表現力豊かな体験談もあるので、思わず時間を忘れて読みふけってしまうかもしれません。

TOBYO:日本の闘病記57000
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セカンドオピニオンを活用する(がん情報サービス)

セカンドオピニオンを活用する(がん情報サービス)
画像引用元:国立がん研究センター
http://ganjoho.jp/hikkei/chapter2-1/02-01-07.html

国立がん研究センターがん情報サービスのなかにあるコンテンツ。セカンドオピニオンとは何かといった解説から、セカンドオピニオンを受けるためのハウツーまで、わかりやすく紹介されています。

コンパクトなページのなかで、主治医(ファーストオピニオン)の治療を理解していないと受ける意味がない、自由診療なので保険が適用されないといった注意点についてもしっかり説明されています。

初めてセカンドオピニオンを受けようと思っている人は、ますこのコンテンツをチェックしてみることをおすすめします。

セカンドオピニオンを活用する(がん情報サービス)
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がん患者と家族が知っておくべき情報とは

がんを宣告されてショックを受けるのは患者だけではありません。家族も同じように驚き、悲しみ、つらい思いを抱えながら、患者を支える立場として、ともにがんに立ち向かっていくことになります。

このような患者や家族の不安を解消し、前向きに治療を受けられるようにサポートするための情報が、さまざまなサイトで公開されています。

公的支援や傷病手当金、家族向けの心のケア情報、サポート団体など、家族の立場で知りたい情報や、患者・家族ともに知って役立つ情報についてまとめました。

「高額療養費制度」などの公的支援を積極的に活用する

がん治療にはお金がかかります。2週間の入院で40~50万円かかる場合も。そのようなときは、毎月決められた自己負担額(年齢と収入で決まる)を超えた医療費が戻ってくる「高額療養費制度」をぜひ活用しましょう。

健康保険組合や国民健康保険に加入していれば、誰でも申請することができます。

そのほか、病気で働けないあいだも給料の3分の2を受け取ることができる「傷病手当金」や、家族を介護するために介護休業を取得した場合、1日あたり賃金日額の67%が支給される「介護休業給付金」など、さまざまな公的支援があるのでチェックしてみましょう。

がん患者向け社会のサポート

がん患者向け社会のサポート
画像引用元:がんを学ぶ
http://ganclass.jp/support/

ファイザーの運営する「がんを学ぶ」サイトのなかのコンテンツ。患者やその家族が利用できる各種サポートやサービスがまとめられています。

年齢別に受けられる公的サポート一覧や高額療養費制度、生活への支援制度、通院治療と在宅療養のサポート、治療しながら仕事を続けるための社会保障制度など、さまざまな公的支援や医療サービスなどがわかりやすく解説されています。

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がん制度ドック

がん制度ドック
画像引用元:がん制度ドック
http://www.ganseido.com/

NPO法人「がんと暮らしを考える会」が運営する医療保険制度検索ウェブサービス。が

んの種類、仕事の状況、家族の介護、加入している保険など、必要項目を記入すると、公的制度、民間に関わらず、利用できる可能性のある制度をリストアップしてくれます。

生命保険やがん保険に加入している人は、その保険がどこまでカバーしてくれる契約か確認しながらご自分の条件を入力するとよいでしょう。

がん制度ドック
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患者と家族を支える民間サポートを活用する

「治療がうまく進まない」「仕事と治療の両立が負担になっている」「がんになった家族を支えたいのにどうしたらいいのかわからない」などなど、がん治療を始めた患者と家族は、さまざまな局面で悩んだり、不安を抱えたりすることがあると思います。

いまは、こうした悩みを気軽に相談できる窓口やサポートが充実しているので、治療のことで疑問や不安に思うことがあったら利用してみてはいかがでしょうか。

全国の435に「がん相談支援センター」が開設されているほか、インターネット上なら患者向けの情報サイトやSNS、電話なら相談ホットラインなどがあり、さまざまな方向から患者や家族の心のケアに手をつくしています。

こうした民間サポートを活用することで、皆さんがより安心して治療を受けられるようになることを願っています。

がん相談支援センターを探す

がん相談支援センターを探す
画像引用元:国立がん研究センター
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/fTopSoudan?OpenForm

国立がん研究センター「がん情報サービス」のなかにあるコンテンツ。病院名や地図から、最寄のがん相談支援センターを探すことができます。

ネットが利用できない場合は、ナビダイヤルに電話すればがん診療連携拠点の病院を探す手伝いもしてくれます。

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公益財団法人日本対がん協会

公益財団法人日本対がん協会
画像引用元:公益財団法人日本対がん協会
http://www.jcancer.jp/

公益財団法人・日本対がん協会が運営する、がん啓発・がん治療のための情報サイト。「治りたい」がん患者と「支えたい」家族を支援する各種サポートに関する情報が充実しています。

「がんサバイバー・クラブ」という特設サイトでは、働きながらがん治療を行う人に対する就労相談なども行っており、定期的に社会保険労務士が無料で電話相談に応じてくれます。

またがん検診の推進や患者サポートなどの運用費のオンライン募金の仕組みもあります。

公益財団法人日本対がん協会
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がんサポート

がんサポート
画像引用元:がんサポート
https://gansupport.jp/

がん患者・家族向けの書籍や雑誌を発行している株式会社エビデンス社の月刊誌『がんサポート』のウェブサイト。

「がんと生きるすべての人を応援します」というキャッチコピーどおり、各種がんの解説、治療に関する情報、生活のヒント、がん相談など、幅広く患者をサポートする内容となっています。

ただし会員登録のみで読める範囲は限られており、すべてのページを読むためには規定の購読料を支払う必要があります。

さらに完全招待制でがん患者とその家族専用の「がんサポート患者会SNS」といった他にはないサービスも展開しています。

がんサポート
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もっと知ってほしい 大切な人ががんになったとき

もっと知ってほしい 大切な人ががんになったとき
画像引用元:もっと知ってほしい 大切な人ががんになったとき
http://www.cancernet.jp/4847

NPO法人キャンサーネットジャパンが作成した小冊子。

がん患者を支える家族の立場から、治療に寄り添うにはどういった点に気をつければよいか、実際の療養生活をどのようにサポートすればよいかについて、シーンごとにわかりやすく解説しています。

もっと知ってほしい 大切な人ががんになったとき
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